ECM
21 novembre 2023
L’ACCESSO ALLE TERAPIE PER LE MALATTIE RARE – VII EDIZIONE

RAZIONALE

Al mondo si stimano oltre 300 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 30 milioni in Europa e oltre 2 milioni in Italia: il Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità stima 20 casi ogni 10.000 abitanti con circa 19.000 nuovi casi segnalati ogni anno.

Queste patologie rare, che oscillano tra le 6000 e le 8000, hanno un andamento cronico e spesso invalidante e i tempi di diagnosi sono lunghi: si va dai 4 fino ai 7 anni. Solo per il 5% dei malati esiste una cura, mentre il 20% dei pazienti è attualmente orfano di diagnosi.

Il convegno, giunto alla sua settima edizione, presenterà degli approfondimenti sulla diagnosi e cura di alcune patologie rare e si soffermerà anche sugli aspetti di accesso al mercato del farmaco e sulle problematiche legate al mondo dei malati rari.

 

RESPONSABILI SCIENTIFICI

Pier Luigi Canonico, Professore Ordinario di Farmacologia, Università del Piemonte Orientale “A. Avogadro” di Novara

Anna Maria De Luca, Professore Ordinario di Farmacologia, Dipartimento di Farmacia – Scienze del Farmaco, Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, Bari

 

TOPICS

MALATTIE EMATOLOGICHE E ONCOLOGICHE RARE

Emofilia

Linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL)

Sindrome emolitico-uremica atipica (SEUa)

Trombocitopenie

Emoglobinuria parossistica notturna (PNH)

Neoplasia a cellule dendritiche plasmacitoidi blastiche (BPDCN)

Tumori delle vie biliari

 

MALATTIE NEUROLOGICHE E NEURODEGENERATIVE RARE

Myasthenia gravis

Spettro dei Disordini della Neuromielite Ottica (NMOSD)

Distrofia muscolare di Duchenne

Epilessie rare

 

MALATTIE RARE VARIE

Ipofosfatasia (HPP)

Nefropatia da IgA

Granulomatosi eosinofila con poliangioite EGPA

Nefrite lupica

 

TRAVEL GRANT

 

TRAVEL GRANT disponibili per viaggio in giornata da Firenze, Caserta e Napoli

Sono terminati i TRAVEL GRANT con pernottamento da Milano e Bologna

 

Per ricevere informazioni in merito al Travel Grant scrivere a: sarcina@3psolution.it



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21 novembre 2023

Roma (RM), Roma Eventi - Fontana di Trevi

Responsabile scientifico
Pier Luigi Canonico, Annamaria De Luca

Crediti attribuiti all'evento: TBD

ID ECM: 327-******

Professioni:
Medico chirurgo, Farmacista, Psicologo, Biologo, Assistente sanitario, Infermiere, Infermiere pediatrico, Tecnico di neurofisiopatologia, Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva

Evento accreditato per: 80


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