Vivi Porfiria nasce dall'impegno di sei pazienti affetti da una delle otto forme di porfiria, mossi dalla volontà di rendere queste malattie rare più conosciute al fine di agevolare la diagnosi ed evitare sofferenze e umiliazioni ai malati.
L’obbiettivo principale di vivi porfira è quello di creare informazione per non lasciare nessuno nell’ombra, dalla conoscenza infatti originano i network che rafforzano i diritti dei pazienti.

Per perseguire questo obiettivo, abbiamo voluto organizzare la prima Giornata Nazionale del Paziente Affetto da Porfiria, con l'intento di mettere pazienti, medici, biologi e psicologi a confronto in modo interattivo. Le malattie rare come le porfirie richiedono un approccio multidisciplinare per ampliare la comprensione di tali condizioni e sviluppare approcci più efficaci nella diagnosi e nel trattamento.

Durante la giornata verranno affrontati molti temi per discutere dei diversi aspetti delle porfirie, dalla diagnosi alla gestione clinica e psicologica, fino all'accesso ai servizi sanitari, permettendo così la condivisione delle migliori pratiche e l'aggiornamento sui più recenti progressi nella cura di tali patologie.

Le testimonianze dirette dei pazienti forniranno un'importante prospettiva sulle sfide quotidiane legate alla malattia, promuovendo il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di cura e ricerca.
Particolare attenzione sarà dedicata al ruolo fondamentale della psicologia nel percorso di cura, riconoscendo l'importanza del supporto psicologico nel gestire gli aspetti emotivi e psicologici associati alla malattia, con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e di sviluppare iniziative per il sostegno continuo delle persone affette da porfiria.

** Le iscrizioni a questo evento sono chiuse **