La NMOSD è una malattia autoimmune rara che coinvolge il sistema nervoso centrale e che, nell’oltre il 40% dei casi, viene confusa con la sclerosi multipla. Colpisce in totale più di 10.000 persone in tutta Europa, e l’età media di esordio della patologia è 40 anni Si stima che in Italia ne sono affette circa 1.300 persone, con circa 100 nuove diagnosi all’anno.

La malattia si caratterizza per episodi acuti di disabilità neurologica, spesso grave, spesso solo parzialmente reversibile e secondaria a estese aree di danno tissutale che colpiscono più frequentemente il nervo ottico, il midollo spinale e il tronco encefalico.

Senza una cura adeguata, vi è un alto rischio di morbilità e mortalità. Infatti, se la patologia non viene trattata, in media un terzo dei pazienti muore entro cinque anni dal primo attacco, mentre uno su due è costretto alla sedia a rotelle

E’ fondamentale quindi la tempestività della diagnosi per avere poi un successivo intervento terapeutico precoce. Solo così è possibile ridurre il rischio di accumulare disabilità perché ogni lesione, causata dalla patologia al cervello o al midollo spinale, può non permettere un’adeguata ripresa del funzionamento dei tessuti.
L’imprevedibilità, la severità e le conseguenze delle ricadute cliniche presentano un forte impatto negativo sulla qualità di vita.

La continua innovazione indotta dalla ricerca medico-scientifica ha portato a trattamenti sempre più efficaci per questa patologia che consentono di ridurre il rischio di danni irreversibili.

È dunque auspicabile un corretto posizionamento dei farmaci attualmente disponibili, al fine di permettere una corretta diagnosi e permettere dunque al paziente di risparmiare tempo prezioso ed accedere il prima possibile ad un trattamento efficace e di fatto “preventivo”.

Il progetto prevede un ciclo di incontri regionali e macro-regionali finalizzati ad identificare gli unmet medical needs con il diretto coinvolgimento di esperti, per identificare e dunque definire il miglior approccio diagnostico-terapeutico per i pazienti con NMOSD.

Responsabili Scientifici: Maria Pia Amato, Luca Massacesi, Maria Grazia Piscaglia