La NMOSD è una malattia autoimmune cronica che coinvolge il sistema nervoso centrale e colpisce più di 10.000 persone in tutta Europa, con un'età media di esordio di 40 anni.

In Italia, si stima che circa 1.300 persone siano affette da questa patologia, con circa 100 nuove diagnosi all'anno. La patologia si caratterizza da attacchi infiammatori recidivanti che interessano principalmente i nervi ottici e il midollo spinale con un alto potenziale disabilitante, potendo determinare già dall'esordio gravi deficit visivi e motori; ma le manifestazioni cliniche comprendono anche sintomi più rari e difficili da riconoscere specie nelle fasi precoci.

Senza una cura adeguata, vi è un alto rischio di morbilità e mortalità: un terzo dei pazienti muore entro cinque anni dal primo attacco, mentre uno su due è costretto alla sedia a rotelle. È quindi fondamentale una diagnosi tempestiva per poter intervenire precocemente con un trattamento terapeutico specifico. Solo così è possibile ridurre il rischio di accumulare disabilità, poiché ogni lesione causata dalla patologia al cervello o al midollo spinale può compromettere il recupero funzionale dei tessuti.

L'imprevedibilità, la severità e le conseguenze delle ricadute hanno un forte impatto negativo sulla qualità della vita. Tuttavia, la continua innovazione nella ricerca medico-scientifica ha portato a trattamenti sempre più efficaci e sicuri, che consentono di ridurre il rischio di danni irreversibili. È quindi auspicabile un corretto posizionamento dei farmaci attualmente disponibili, per permettere una diagnosi accurata e consentire ai pazienti di accedere il prima possibile a trattamenti efficaci.

Il presente gruppo di miglioramento è finalizzato a condividere il know-how ed esperienze nell'ambito della neuromielite ottica (NMO), si pone di consolidare le conoscenze scientifiche e promuovere un approccio pratico per la gestione della NMOSD, attraverso l’analisi delle evidenze più? recenti e il confronto multidisciplinare, al fine di ottimizzare le strategie diagnostiche e terapeutiche per i pazienti.

Responsabili Scientifici: Massimiliano Calabrese, Valentina Camera